Lema: Hay muchas maneras de ver un cáncer. La mejor es buscando su cura.
Ayuda al Hospital de Barretos a ganar su lucha contra el cáncer.

A final de septiembre se presentó un estudio que evalúa la calidad de los sistemas sanitarios europeos (33 países). En este ranking, elaborado por Health Consumer Powerhouse, España ocupa el puesto 21 (el peor puesto de Europa Occidental, excepto Portugal). Entre las categorías en las que el Sistema Nacional de Salud (SNS) se llevaría las peores notas están el acceso, las demoras, los derechos del paciente, la calidad de sus servicios online,  y su sistema de información ‘E-health’.

El informe ha generado polémica… porque la nota es un suspenso:
– El Ministerio de Sanidad español ha echado por tierra la credibilidad del mismo, entre otras cosas porque no incluye entre sus indicadores ni la universalidad en la protección de la salud ni el pago o copago de los servicios sanitarios. Por el contrario, considera como indicadores de calidad el acceso directo a los médicos especialistas o la asistencia sanitaria privada
– La Organización Médica Colegial despacha el tema rápidamente: “tras el estudio detallado del mismo, ha quedado demostrado que sus conclusiones no han sido muy acertadas”.  El estudio detallado al que se refieren es este informe de José R. Repullo, Jefe Dpto. Planificación y Economía de la Salud, del Instituto de Salud Carlos III.
– La Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública realiza algunas puntualizaciones, aunque admitiendo parcialmente las críticas a las demoras.

Sin embargo, creo que sería mejor tener en cuenta alguna vez lo que el consumidor (el paciente) dice:

-Acceso. Las opiniones de las Organizaciones de Consumidores se desvían significativamente de las “estadísticas oficiales” en cuanto a la posibilidad de acceso por los pacientes a sus propios datos. El acceso de los pacientes a su propia información clínica es  un derecho reconocido en España nada menos que por cuatro leyes”: la Ley General de Sanidad de 1986; la Ley de Autonomía del Paciente de 2002; la Ley de Cohesión y Calidad del SNS de 2003; y la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal, de 1999. Pero los pacientes no parecen estar muy contentos.

-Demoras. El informe recoge si es menor de 90 días para operaciones no graves (según los últimos datos de Sanidad, son 68). El director del estudio, Arne Björnberg, matiza: “cuando no te sientes bien, una semana puede parecerte demasiado”.

-Derechos de los pacientes.  Björnberg ha explicado que en los apartados como los derechos de los pacientes, los resultados se han obtenido mediante una encuesta por Internet en la que han participado “más de 70 asociaciones”, y que éstas han dado “la peor puntuación de Europa” a la categoría en la que se les pregunta por la facilidad para obtener la propia historia clínica.

-Servicios sanitarios on-line y e-health. ¿Extraña que los pacientes valoren mal este aspecto?

Si el centro del Sistema es el paciente (o usuario o consumidor o ciudadano o cliente, que más da) habrá que asumir que el paciente juzgue y evalue la atención que recibe.  Algunos “pacientes ciudadanos” pensamos que para llegar a ser un actor en el sistema en la práctica, no en la teoría, necesitamos acceder al conocimiento para comparar políticas de salud, servicios prestados y calidad de la atención. El paso inicial hacia el “empoderamiento” de los pacientes sería aumentando la información a la que tiene acceso. Un paciente bien informado puede participar y decidir activamente sobre su atención médica. Si ni siquiera puede acceder a su historia clínica…

“¿Por qué los americanos rechazan la reforma del sistema de salud?” Esta pregunta me rondaba la cabeza hace tiempo. Elvira Lindo trata de responderse a sí misma en este artículo publicado en ElPais el 18/10/09: “el adoctrinamiento individualista que los americanos reciben desde niños les lleva a pensar que buscar protección es indigno, vergonzoso: si lo piensan en relación con el amparo que pueden proporcionar los padres, cómo no lo van a pensar del Estado. Prefieren la caridad, que es algo que depende de la voluntad individual, a la justicia social a través de los impuestos. Un pobre, me dice un amigo americano, piensa que el Estado quiere arrebatarle el poco dinero que tiene para que le pague a otro pobre las medicinas.”

Jorge Soley Climent (1) también intenta entender este rechazo: “A la mayoría de los españoles les asombra que pueda haber quien se oponga a la iniciativa del presidente Barack Obama y se imagina a los estadounidenses como un pueblo de egoístas insolidarios que no se preocupan por la suerte de sus conciudadanos enfermos, dejados a su suerte sin cobertura médica estatal. Se aprovecha entonces para hablar de un capitalismo salvaje, de un darwinismo social, que deja en la cuneta a los más débiles sin el menor rubor. Porque, ¿quién en su sano juicio se puede oponer a dar asistencia médica a los más desfavorecidos? En buena lógica, quienes se oponen a los planes de Obama, conservadores la mayoría para más inri, no pueden sino ser unos crueles egoístas. Esta imagen, tan extendida, se fundamenta, a mi parecer, en el desconocimiento [del sistema sanitario], por una parte, y en el prejuicio por otra”…

Pero… “esos crueles individualistas son los que más dinero destinan a obras de caridad, a iniciativas sociales y culturales, a organizaciones no gubernamentales de todo tipo, de todo el mundo. Curioso, ¿no? Pero además, forman una sociedad envidiada por lo que de vitalidad asociativa tiene, desde las comunidades locales, pasando por las vibrantes parroquias, hasta la movilización social para algunos temas de calado como la lucha contra el aborto o la tan manida campaña presidencial de Obama. ¿Cómo se entiende que una sociedad tan dinámica y con tanta vida asociativa se muestre tan reacia a aceptar el plan de Obama de tener una Seguridad Social universal a la europea? A lo mejor resulta que la vida asociativa y comunal es tan intensa precisamente por las mismas razones que les llevan a luchar contra el “Obamacare”. A lo mejor la intromisión del Estado en la vida de las personas es una tendencia siempre expansiva que acaba por secar la vida asociativa, como ha sucedido en Europa. A lo mejor, el estado paternalista que elimina la libertad de elección nos va haciendo cada vez más dependientes e infantiles y los norteamericanos, conscientes de este peligro, luchan por frenar este peligro. Es lo que, en pocas palabras, expresaba el lema de una campaña contraria al plan Obama, al que acusan de significar “menos libertad y más impuestos”.”

Jeffrey Harris (2), ahonda en este tema en el último Boletin de  la Asociación de Economía de la Salud: “los estadounidenses se ven curiosamente ansiosos por la posibilidad de efectuar un cambio radical, como si la población entera sufriera de un caso severo colectivo de aversión al riesgo. En asambleas comunitarias por todo el país, las personas corrientes se paran y preguntan en voz alta ¿Es posible que la reforma sanitaria – la llamada ObamaCare – sea aun peor que lo que tenemos ahora? Según muchos comentaristas, la población americana está sucumbiendo a las acusaciones flagrantemente falsas de la derecha. Al fin y al cabo, los estadounidenses se han dado cuenta de que su sistema sanitario padece de tantas distorsiones interconectadas que medidas adicionales y en el margen no servirían para nada”.

La población norteamericana asiste, por tanto, con ansiedad a los intensos debates sobre el llamado ObamaCare, que ha llegado a dividir a los demócratas. La cuestión se torna cada vez más política. Como siempre, al final resulta una cuestión de votos. Como afirmó Paul Krugman, premio Nobel de Economía y columnista del diario The New York Times, “la opción pública se ha convertido no tanto en un símbolo sino en una señal, en una prueba para ver si Obama es realmente el progresista al que los activistas creyeron estar respaldando”.

–xx–

Alex Grey

(1) Jorge Soley Climent. American Review.Para entender la oposición al “Obamacare”.13 de Septiembre de 2009

(2) Jeffrey Harris. La Reforma Sanitaria Americana Desde el Ojo de la Tormenta. Boletin AES, mes de septiembre, 2009. Profesor de economía del Massachusetts Institute of Technology en Cambridge, Massachusetts, y médico de atención primaria del Blackstone Valley Community Health Care en Pawtucket, Rhode Island.

Tras asistir a un debate sobre lo que debería ofrecer una web de un hospital público, busqué en Google y me ofreció este artículo sobre lo que pueden hacer los editores centrados en el producto (en este caso el libro) en un mundo centrado en las comunidades en red. Estas son algunas ideas que entresaco del citado artículo:

“Unas cuantas premisas fundamentales que vamos a abordar antes que nada:

- La primera es que Las Cosas Van a Cambiar, y no creo que haya mucho desacuerdo en esto, así que podemos pasar al hecho de que Es Necesario tener una imagen del futuro para adaptarse al cambio. Es necesario tener una imagen del futuro para saber qué hay que hacer en el presente.

- La segunda es que aparecen cosas nuevas, y no tienen ustedes la posibilidad de sentarse entre bastidores y observar cómo funcionan las cosas y analizarlas. Tienen que ser oportunistas, tienen que ver qué oportunidades existen y tienen que probar cosas nuevas todo el tiempo, y todo esto tienen que hacerlo dentro de algún marco de trabajo, dentro de alguna comprensión del futuro porque sabemos que hay tantas cosas nuevas en marcha que apenas podemos recordar todas las de hace quince días, y mucho menos probarlas todas. En 1989 la World Wide Web aún estaba por inventar, pero podía uno conectarse. Con Prodigy. Por módem. Y ahora, 20 años después, llevas Internet en el bolsillo. ¡Las cosas han cambiado mucho en 20 años!”

“¿Qué puede ocurrirle a la industria [...] en los próximos 20 años? Todo esto es pura imaginación. Me lo invento por completo, pero es que tienen que hacerlo así porque no se puede conducir mirando el retrovisor, hay que pensar en cómo van a cambiar las cosas:

- Lo primero que va a ocurrir, o aquello hacia lo que estamos evolucionando, lo que va a ser en 20 años, es que de hecho no tendremos discos duros.

- Lo que eso significa es que todos somos licenciadores y licenciatarios. Cuando llegue el día en que ya no tenga un disco duro en el ordenador y lo que acaba de escribir lo guarde en la nube, tendrá que licenciarlo. Tendrá que decir “Esto puedo utilizarlo yo y nadie más” o “Esto puedo utilizarlo yo y también mi ayudante” o “Cualquiera que pague 100 dólares puede utilizarlo”. Así que, en cierto sentido, tendrá que fijar unas condiciones de licencia para todo lo que guarde. Habrá condiciones predeterminadas, no tendrá que rellenar un formulario cada vez que guarde algo, pero en la práctica será así. ¿Dónde está ocurriendo esto ya? En Scribd. Ahora mismo. La gente pone documentos ahí y les adjudica la licencia que considera adecuada para ese documento.

- Todo está en la nube. Así que vamos a tener una nube en la red y accederemos a ese material a través de pantallas y dispositivos, que serán la misma cosa. Una pantalla es un dispositivo que te lleva a la nube y te permite leer. Y tendremos todo tipo de pantallas.

- De conteNido a conteXto

Todos nosotros estamos en el negocio de los contenidos y tendremos que pasar al negocio del contexto. En el futuro, será más importante tener un “público” (eyeballs) que tener una propiedad intelectual, porque el valor se mueve hacia lo escaso. Esto es inmutable, no se puede cambiar. La creación y la distribución de contenidos ya no son escasas; cualquiera puede hacerlo. La distribución no es un factor. Ahora mismo puedo escribir algo en mi ordenador, subirlo a mi web y ya está distribuido. Cualquier persona del mundo con acceso a la red puede obtenerlo. El problema es: ¿cómo van a saber que existe? Este es el problema. La comercialización, el márketing, es el problema.

–xx–

Estas reflexiones tal vez no sean completamente aplicables al sector sanitario público, dada la confidencialidad de la información que se maneja, pero ¿es que alguien se lo ha planteado al menos? ¿qué imagen se tiene del hospital (de la atencion sanitaria) del futuro? ¿Qué posibilidades ofrece un mundo en red para este sector?

Imagen de: http://www.informatics.indiana.edu/fil/Net/
Web topology simulated according to growth model in F. Menczer, PNAS 101:5261, 2004. Visualization by Mark Meiss.

¿Cuándo la ignorancia llegó a ser un punto de vista? (Scott Adams)

La pregunta surge tras repasar el acreditado procedimiento de gestión de proyectos ARC de Dilbert que consiste en lanzar un proyecto fundamentado en un optimismo sin ninguna garantía y soportado por competencias engañosas, en su fase primera; en su fase segunda, los obstruccionistas tratarán de ahogar nuestros sueños; la ignorancia y la envidia, a continuación, alimentarán rumores que se repetirán hasta convertirse en conocimiento ordinario; los recursos serán entonces asignados basándose en la desinformación y el favoritismo; por último, los requerimientos irán a la deriva hasta que el proyecto sea indeseable e imposible.

escuela-de-farmacia_www_Humor12_com.jpg

En febrero hablaba de la apuesta por SNOMED (Systematized Nomenclature of Medicine-Clinical Terms). En la página del Ministerio de Sanidad aparece ya como novedad en este enlace.

Informa la web del ministerio que “Snomed CT es la terminología clínica de referencia seleccionada para la Historia Clínica Digital del Sistema Nacional de Salud (HCDSNS), lo que supone un primer paso hacia la interoperabilidad semántica de la HCDSNS.”

“Snomed CT es un vocabulario normalizado que permitirá la representación del contenido de los documentos clínicos para su interpretación automática e inequívoca entre sistemas distintos de forma precisa y en diferentes idiomas, facilitando el acceso a la información relevante para la toma de decisiones clínicas: los profesionales puedan interpretar el contenido de los datos de salud de un ciudadano independientemente de su lugar de origen y de la lengua en la que sus datos se encuentren.”

El Ministerio de Sanidad y Política Social en el organismo que oficialmente puede distribuir Snomed CT, junto con las ediciones y extensiones españolas que se desarrollen, tanto a organizaciones públicas como privadas, dentro de nuestro territorio nacional.

Publicaciones y guías

Hace unos años, tuve la oportunidad de asistir al taller “El Jefe de Servicio como Product-Manager” organizado por el Hospital de Jerez y dirigido por Francesc Moreu. Este es un resumen de lo expuesto allí:

Ideas básicas para un responsable:

- Esto es un negocio.
– La obligación es curar y cuidar, paradigma que permanece inalterable a lo largo de los años.
– Común denominador: el cambio como necesidad vital.

El núcleo duro del negocio de la salud no ha cambiado en los últimos 30 ó 40 años, mientras que el mundo ha cambiado mucho. Desde el sector salud parece que no existe la adaptación necesaria a lo que la sociedad quiere. El cambio social es el que genera la necesidad de cambiar. Y hay que cambiar sin decirlo, hay que incorporar el cambio en la manera de hacer las cosas y esta clave del cambio en los hospitales es la empresarialización.

Empresarializar es actuar sobre la cultura, introducir la gestión clínica incorporando el coste como un elemento más de las decisiones clínicas. Ello forma parte del trabajo básico, es como una obligación deontológica que permite pasar de la incertidumbre al riesgo. Y es que la ética en la gestión se traduce en términos deontológicos.

En esa línea trabajar con calidad implica:

- Aceptar el error y aprender del error, no ocultarlo.
– Sentirse socio.
Copiar lo que hacen los otros, lo que hacen las empresas (fusiones, concentranciones, alianzas, división en pequeñas unidades de negocio…)

En el Hospital del futuro el Jefe de Servicio (basado en conocimientos técnicos y científicos) pasa a ser Product-Manager:

- Basado en lo técnico-científico, en la gestión del reconocimiento y en las habilidades para la gestión de profesionales, fabricando lo que hay que vender, no vendiendo lo que queremos fabricar.
– Basado en el marketing-mix: el conocimiento del mercado (incidencia, prevalencia, frecuentación, demanda, necesidades…)
– Conocimiento del producto: diseñar productos, conocer los costes de los servicios, buscando el equilibrio entre ingresos y gastos, estandarizando procesos, garantizar al cliente lo que va a recibir.
– Conocimiento del cliente (el cliente puede ser de atención primaria o del laboratorio, el fin es adaptarnos a los clientes internos y externos)

El lector curioso puede interrogar los siguientes enlaces:
Foro DCCU

Salud y Gestión

Que estamos en un tiempo de cambios y que esos cambios tienen que ver de alguna manera con las “redes sociales” es ya una idea común, extendida y repetida hasta el cansancio. Sin embargo nadie parece tener muy claro qué son esas famosas redes y sobre todo qué tienen de nuevo. A fin de cuentas, si de las redes que hablamos son las que forman las personas al relacionarse unas con otras, la sociedad siempre fue una red.

El libro “El poder de las redes“, de David de Ugarte me parece inprescindible para entenderlo. Contiene tan sólo tres ilustraciones. La primera de ellas , que puedes ver aquí, fue creada por Paul Baran, para el dossier en el que describía la estructura de un proyecto que más tarde se convertiría en Internet. Si observas atentamente verás que los puntos son los mismos.

<<Los tres gráficos unen los mismos puntos de diferente manera. Estas tres disposiciones –técnicamente llamadas topologías– describen tres formas completamente distintas de organizar una red: centralizada, descentralizada y distribuida. Cuando Paul Baran escribió su famoso informe, incluyó esta ilustración para argumentar hasta qué punto una red distribuida era algo completamente diferente, en su naturaleza, de una red descentralizada.

<<La distinción de Baran entre las tres formas de red es crucial. La centralizada y la descentralizada son árboles con menor o mayor número de niveles jerárquicos, mientras que la distribuida es como una enredadera. En las dos primeras formas arquitectónicas sólo hay una manera de unir dos nodos cualesquiera, mientras que en la distribuida con forma de enredadera o rizoma hay muchas formas alternativas de hacerlo, lo que le dota de una resistencia enorme a las tensiones de ruptura o a los ataques de cualquier naturaleza. Esta arquitectura distribuida conforma una pluriarquía (o poliarquía), cuyo ejemplo más vívido es la blogsfera o red de bitácoras, mientras que las otras dos arquitecturas son dos ejemplos de jerarquía. En términos de economista, estas dos últimas corresponden a una economía centralizada o a un conjunto de monopolistas rivales, respectivamente, y la primera, a la competencia perfecta. En esta última habita el hacker y en aquellas el dictador benevolente o los llamados enfáticamente capitanes de empresa.

<<El hacker representa la superación de las distinciones entre el trabajo y el ocio y entre retribución y reputación. En un mundo en el que la información y el poder fluyen por una red distribuida, la abundancia es más relevante que la escasez e impone sus figuras retóricas. Lo importante no es ciertamente la remuneración, sino la reputación de saber conducir sobre este terreno, y el origen del poder no está en el secreto, sino en su divulgación, no en atesorar, sino en el regalo gratuito, en el potlach de ideas. De ahí que el poder y las rentas inmerecidas que le suelen acompañar sean muy volátiles, …

Autor: R.Bravo
El Dr. Beltrán, médico de familia del centro de Salud “Conocimiento integrado”, se dispone a comenzar su jornada de trabajo. Mientras enciende su ordenador, dirige su mirada a su vacía mesa de trabajo que sólo alberga un teclado inalámbrico de reducidas proporciones y un ratón aún más pequeño. Una vez que la pantalla empieza a parpadear recibe el aviso de que tiene nuevos mensajes de correo electrónico en su buzón.
El primero de ellos es de la gerencia de su área que le informa de los cambios de horarios en las consultas de especialistas a los que suele derivar a sus pacientes, le echa un vistazo rápido y no le presta mayor atención, sabedor que esta información está actualizada en la página Web de la Intranet de su institución junto a otra información útil, como los tiempos de espera para conseguir cita y los teléfonos y correos electrónicos de los especialistas con los que suele mantener una fluida relación.

El segundo mensaje es de su bibliotecario. Como todos los lunes, le informa de los artículos interesantes y de interés clínico que se han publicado en la semana anterior en las revistas más importantes de su especialidad; el conciso resumen le permite leerlo rápidamente, y sabe que, en caso de que uno de los artículos le interese, puede acceder a un resumen más amplio o incluso al texto completo con sólo apretar un botón. Está contento con este servicio y más con la última novedad: la Unidad de Epidemiología Clínica del hospital ofrece evaluaciones críticas resumidas de los artículos más importantes y de aquellos que son solicitados por un número suficiente de clínicos. Le encanta porque, aunque es consciente de su importancia, a él estos aspectos metodológicos siempre le sonaron un poco a chino.
El tercer mensaje es del laboratorio. Le informa del resultado del hemograma y la prueba de Paul-Bunnell en un joven con adenopatías que el Dr. Beltrán vio el día anterior. Normalmente, los resultados se envían directamente por la red y se integran en el historial de cada paciente, pero en este caso el Dr. Beltrán había indicado que además se lo comunicaran directamente. Estaba preocupado. El chaval llevaba más de veinte días con adenopatías de gran tamaño, no tenía fiebre, ni faringitis, y el pensamiento de una enfermedad más grave había pasado por su cabeza, mientras lo auscultaba. Estuvo tentado de pedir una batería de pruebas complementarias, pero tras escribir los síntomas y signos del muchacho y apretar el botón de ayuda diagnóstica su ordenador le sugirió que lo hiciera de forma escalonada comenzando con un hemograma simple y serología para el virus de Epstein Barr. Esta recomendación se apoyaba en un texto sacado de una de sus fuentes favoritas de información y se complementaba con enlaces a artículos de revisión clínica sobre el tema. En la misma pantalla aparecía el número de casos que se habían diagnosticado en su área sanitaria, incluyendo las características clínicas porcentuales de estos casos. En ese momento, fue cuando pensó que merecía la pena el trabajo de codificar cada actuación que llevaba a cabo en su consulta. Tras leer el mensaje se dispuso a escribir un correo electrónico a la madre del joven, donde le relataba los resultados del análisis, le tranquilizaba sobre el problema y le adjuntaba un archivo con información para pacientes sobre la mononucleosis infecciosa, citándole para revisión días más tarde.

Ya habían pasado unos diez minutos y el primer paciente del Dr. Beltrán esperaba en la puerta. Era un diabético conocido que minutos antes aguantaba pacientemente el interrogatorio a que la enfermera le estaba sometiendo como parte de su revisión semestral. Con un cuestionario estructurado de preguntas y actuaciones, la enfermera realizaba su trabajo de forma amable pero rigurosa. Sabía que el paciente no estaba cumpliendo con el tratamiento prescrito; al menos, no recogía las recetas suficientes para cumplirlo como estaba establecido. Además, el peso no bajaba. La enfermera del Dr. Beltrán decidió repasar qué actuaciones podría llevar acabo para solventar este problema. Para ello, no tenía más que buscar en la base de datos de efectividad clínica en enfermería que estaba disponible en Internet. Aunque llevaba algo de tiempo no le importaba, ya que el paciente debía ver también al doctor. El programa le había indicado la necesidad de una derivación al médico cuando se recogieron cifras tensionales por encima de las esperadas en un paciente diabético en dos ocasiones consecutivas.

Para el Dr. Beltrán no está claro si tenía que iniciar tratamiento y qué tratamiento es el más indicado, por lo que decide consultar la guías automatizadas sobre hipertensión. No dispone de mucho tiempo y por eso aprecia el mensaje breve y rotundo que le aparecía en su pantalla: “Todos los diabéticos con cifras tensionales por encima de …/… deben ser controlados. El tratamiento recomendado es un IECA – Nivel de evidencia II”.

Una vez que observa la información de las posibles interacciones con la medicación actual, alergias o efectos indeseables previos y cuál de las alternativas entre las diferentes marcas y tipos de IECA es más costo-efectiva, el Dr Beltrán extiende la receta que lleva incorporada información específica sobre la administración del medicamento, despide a su paciente y piensa que hoy será un largo día.

–0O0–

Leer el artículo completo en el siguiente enlace:
R. Bravo. La gestión del conocimiento en Medicina: a la búsqueda de la información perdida [Knowledge management in medicine: in search of lost information]. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, editada por el Departamento de Salud del Gobierno de Navarra, vol 25 no. 3 sep-dic 2003 pp255-272.

Genial, El Roto.

ArtroImagen es un espacio médico de colaboración profesional para crear un banco de imágenes relacionadas con la patología osteoarticular. Se trata de compartir imágenes y ayudar a colegas de todo el mundo con las valoraciones y los comentarios, basándose en el concepto de web 2.

La herramienta ha sido ideada por especialistas de la Unidad de Reumatología del Hospital de la Vall d’Hebron y de la Unidad de Raquis del Hospital del Mar, para reunir y difundir conocimientos sobre diferentes aspectos relacionados con las enfermedades del sistema óseo y articular. Una vez que se accede a una imagen es posible analizarla minuciosamente con una lupa.

Qué interesante es releer la prensa cuando ha pasado un tiempo. En el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla nació en octubre el primer bebé seleccionado genéticamente de España (ElPais 14-10-08). La noticia fue divulgada con alegría por la prensa y la televisión. Para la mayoría de los ciudadanos de este país era una buena noticia. La mayoría de los ciudadanos de este país veía el rostro feliz de una madre  que ha tenido un bebé y que, además, tenía la esperanza de salvar la vida de su otro hijo.

La Conferencia Episcopal Española fue más allá: los obispos emitieron un comunicado en el que denunciaban “el hecho dramático de la eliminación de los embriones enfermos y eventualmente de aquellos que, estando sanos, no eran compatibles genéticamente”. Se abrieron entonces agrios debates sobre quiénes somos los humanos para decidir sobre la vida y la muerte, debates con periodistas bien entrenados para rellenar minutos de discusión.

Hoy, tras unos meses, el tema no tiene atractivo mediático. No debe interesar el final de la historia. Tal vez porque no vende. En marzo de 2009 Hospitales Universitarios Virgen del Rocío de Sevilla publicaba la siguiente noticia:

El pequeño Andrés ha logrado superar su enfermedad gracias al trasplante de sangre de cordón umbilical de su hermano Javier, el primer bebé libre de una enfermedad genética hereditaria y compatible al cien por cien con su hermano. El procedimiento se ha realizado con éxito en Hospitales Universitarios Virgen del Rocío de Sevilla, centro referente en Andalucía para el diagnóstico genético preimplantatorio.

Gracias a la realización de este trasplante, el pasado 23 de enero, Andrés ha superado la anemia congénita severa que sufría (beta-Talasemia mayor) y mantiene actualmente unos niveles normales de hemoglobina sin necesidad de las transfusiones sanguíneas que hasta ahora le eran necesarias. El pequeño se encuentra, desde el día 18 de febrero, en su domicilio y únicamente acude al centro hospitalario para revisiones semanales.

Se trata del primer procedimiento de estas características realizado íntegramente en España y la primera vez que se describe en el mundo el trasplante completo con éxito sobre esta anemia congénita severa. Además, ha posibilitado la curación de este pequeño, cuya única alternativa terapéutica consistía en un transplante de médula ósea.

El donante perfecto ha sido su hermano, libre de una enfermedad genética hereditaria gracias al diagnóstico genético preimplantatorio, de quien se extrajo la sangre de su cordón umbilical en el momento de su nacimiento. Esta técnica de reproducción asistida se ha incorporado de forma pionera en la cartera de servicios del sistema sanitario público andaluz“.

Desde que en julio de 2006 naciese en Andalucía el primer bebé libre de una enfermedad genética hereditaria en la sanidad pública, se han contabilizado un total de ocho recién nacidos mediante diagnóstico genético preimplantatorio, 2 de ellos libres de distrofia muscular de Duchenne, 2 libres de hemofilia, 2 libres de fibrosis quística (parto gemelar) y 2 libres de enfermedad Huntington, a los que se suma el nacimiento de Javier, libre de beta-Talasemia major, primer caso descrito en el mundo en este tipo de anemia congénita severa, que ha supuesto un paso más en la técnica puesto que ha posibilitado la curación de su hermano al ser inmunológicamente compatible.

El 21 de abril, salta a los medios otra noticia: el Ministerio de Sanidad y Política Social, conforme al artículo 12.1 de la Ley de Reproducción Humana Asistida, que autoriza el uso del diagnóstico genético preimplantacional en el caso de aquellas “enfermedades genéticas graves, precoces y sin tratamiento” da su visto bueno en un caso de cáncer de mama hereditario remitido por la Generalitat de Cataluña, y en el que se ha detectado mutación del gen BRCA1. Asimismo, ha dado luz verde al uso de esta técnica en un caso de cáncer hereditario de tiroides, afectado por el Gen MEN-2A, que ha sido remitido por la Comunidad de Madrid.

Los obispos arremeten de nuevo contra la decisión gubernamental de permitir la selección embrionaria para evitar enfermedades hereditarias, una técnica calificada de “eugenésica” por los representantes de la Iglesia católica en España.

No imagino cuál será en este caso el precio que la sociedad tendrá que pagar por el progreso. La sanidad hace su papel (curar enfermedades y prevenirlas) según la técnica disponible en cada momento. La Iglesia hace su papel también, pero creo que la palabra progreso no entra en su diccionario.

Sólo me queda felicitar a todos estos padres  y madres que pueden sonreir por ver a sus hijos sanos.

Cartel de la campaña de donación de sangre de la Comunidad de Madrid

Alguien me dijo una vez… que no jugase con fuego.

Pero he tenido que quemarme (no una, sino varias veces ) para comenzar a comprender. De ahí la paradoja de la experiencia:

Cuando te hace falta, no la tienes;
cuando la tienes, no te hace falta.

En la web del Institute for Healthcare Improvement de Boston hay multitud de ideas, proyectos e instrumentos para mejorar la calidad en sanidad: por  ejemplo el siguiente enlace: http://www.greatboards.org/, una web orientada a ayudar a ejecutivos y directivos  de los hospitales y sistemas sanitarios a mejorar la efectividad de sus consejos de dirección incluyendo preguntas frecuentes, links a otros sitios y recursos o herramientas para la construcción de estos. Dispone asimismo de una newsletter de suscripción gratuita.

El autor es el consultor Barry S. Bader, presidente of Bader & Associates, Potomac, (Maryland), quien tambien dispone ahora de un blog en wordpress: http://greatboardsblog.wordpress.com/ con comentarios, discusiones e intercambio de ideas sobre problemas y soluciones posibles.

Imagen de Organización del Instituto de Biomedicina de Sevilla.

El 31 de mayo se celebra el Día Mundial Sin Tabaco, promovido por la OMS desde 1988. Cada año el tema escogido es distinto, para facilitar una visión global de las numerosas facetas y la complejidad que representa este tema. No dejes de ver este poster que muestra los efectos del tabaco en tu cuerpo: smokerbody_pdf

Campaña 2009

Este año la OMS insta a todos los países a adoptar como norma la inserción en las cajetillas de tabaco de imágenes que muestren la verdad, no sólo textos de advertencia, ya que se ha demostrado la efectividad de estas campañas para incrementar el abandono de esta adicción.

Campaña 2008

El pasado año la OMS denunciaba las estrategias de la industria tabaquera y pedía la prohibición total de la publicidad, promoción y patrocinio del tabaco.

Lema: “La industria tabaquera te atrapa joven“.


Lema: BRAWN FOR YOUR BRAIN (Fuerza para tu cerebro).

La Fundación Española de Nutrición ha dispuesto en su web un interesante Mercado Interactivo de Alimentos, donde se dispone de abundante información.

La Sociedad Española de Dietética y Ciencias de la Alimentación (SEDCA) dispone por otra parte de un recurso muy interesante: la Nueva Rueda de los Alimentos, con unas normas para una alimentación equilibrada.

La “Sociedad Española de Hipertensión Arterial – Liga Española para la lucha contra la hipertensión arterial” tambien ofrece algunos recursos : como una tabla de alimentos o una calculadora de composición nutritiva.

Salupedia es una enciclopedia médica virtual, una Web social basada en la colaboración entre profesionales de la Salud y ciudadanos. Se trata de “una herramienta que permite recomendar y recibir información segura sobre salud”.

Una de las más importantes actividades de los profesionales de la salud es recomendar información y educar a la población. Los ciudadanos incorporan más fácilmente actividades preventivas, siguen mejor su medicación y obtienen mayores beneficios clínicos cuando entienden lo que les ocurre y se implican en su proceso de curación.

Salupedia ha sido posible gracias a la subvención del Ministerio de Industria, a través de la convocatoria del Plan Avanza para contenidos digitales, y está respaldada por un panel multidisciplinar de expertos que han aportado su conocimiento, y cuya colaboración ha resultado decisiva en el diseño de las funcionalidades del proyecto.

Profesionales. Pueden registrarse en Salupedia a través de dos vías:
-mediante invitación de otro profesional
-a través de la intranet de organizaciones e instituciones que colaboren con Salupedia y puedan garantizar un acceso sólo por profesionales.

Ciudadanos. Pueden participar en el proyecto, registrándose como usuarios no profesionales. Dicho registro puede realizarse a través de la propia web de Salupedia, y les permitirá comentar y valorar la información que los profesionales han puesto a su disposición, así como participar en las actividades de la comunidad como son los blogs y foros.

Seguir

Recibe cada nueva publicación en tu buzón de correo electrónico.